Acometidas pela Epidermólise Bolhosa, as meninas mossoroenses Maria Heloísa e Maria Eduarda foram para Brasília-DF junto com a mãe participar da abertura do Fórum de Discussão sobre Síndromes Raras na última quarta-feira (23/01).
Michelle Bolsonaro se emocionou ao conhecer as duas irmãs. No discurso, a primeira-dama se comprometeu a trabalhar em prol de pessoas com doenças raras e agradeceu muito a presença de representantes de ONGs.
As gêmeas Maria Heloísa e Maria Eduarda moram com a mãe em Mossoró-RN, onde vivem uma luta diária contra uma doença genética, não contagiosa. A Epidermólise Bolhosa causa a formação de bolhas e em seguida de feridas que deformam a pele em todo corpo, atingindo inclusive o esôfago.
O tratamento é feito a base de suplementos alimentares, mas são caros, assim como as ataduras especiais anti aderentes que são necessárias.
Blog Ismael Sousa
Michelle Bolsonaro se emocionou ao conhecer as duas irmãs. No discurso, a primeira-dama se comprometeu a trabalhar em prol de pessoas com doenças raras e agradeceu muito a presença de representantes de ONGs.
As gêmeas Maria Heloísa e Maria Eduarda moram com a mãe em Mossoró-RN, onde vivem uma luta diária contra uma doença genética, não contagiosa. A Epidermólise Bolhosa causa a formação de bolhas e em seguida de feridas que deformam a pele em todo corpo, atingindo inclusive o esôfago.
O tratamento é feito a base de suplementos alimentares, mas são caros, assim como as ataduras especiais anti aderentes que são necessárias.
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